HORA DO MAMAÇO 2015

1 –  Quando e como surgiu a ideia da “Hora do Mamaço?

Surgiu na SMAM (Semana mundial de Aleitamento Materno) em 2012, com  com a ideia de lançar um evento anual conde todas as mães, de todas as cidades e estados brasileiros, se reúnam – no mesmo dia e no mesmo horário – em um ponto turístico de suas cidades, para amamentarem seus bebês simultaneamente.

2 – O que motivou a realmente apostar na ideia e colocá-la em prática?

O grande número de mães que procuram a nossa comunidade virtual diariamente em busca de apoio e orientação para a amamentação. O Brasil ainda amamenta exclusivamente muito pouco, parcos 58 dias. A AMS tem cerca de 50 mil mães e desejamos dar voz à estas mulheres e seu desejo de exercerem plenamente suas maternidades.

3 – Quais são os principais objetivos da Hora do Mamaço? Qual a importância dele para mamães e bebês, bem como para a sociedade brasileira como um todo?

 O objetivo é trazer à sociedade a reflexão e a discussão da importância do APOIO e RECONHECIMENTO de amamentar e seus inúmeros benefícios para mãe bebê.

4 – Como foi o primeiro evento? Onde ele foi realizado e como foi feita a mobilização para atrair mamães e apoiadores naquela ocasião?

Ao todos 45 cidades e alguns países e quase 200 fotos foram compiladas em um vídeo que já ultrapassou as 40 mil visualizações:
https://www.youtube.com/watch?v=m3iqpZC-B8I

 

5 – Como a Hora do Mamaço “espalhou” para outras cidades? De que forma surgiram as coordenações pela Hora do Mamaço?

Tudo é possível através do Facebook e redes sociais. Temos uma página e um blog oficial do evento onde concentramos TODAS as informações e orientações:
https://www.facebook.com/ahoradomamaco
https://horadomamaco.wordpress.com/

6 – Como funciona a Hora do Mamaço fora do evento que é realizado simultaneamente por várias cidades? Existe algum trabalho ao longo do ano? Se sim, qual? 

De acordo com o tema mundial, lançamentos projetos para todo Brasil.
Em 2014, lançamos o Manifesto:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Lei_de_Protecao_a_Mae_que_Amamenta_em_qualquer_hora_e_em_qualquer_lugar
Que resultou no envio de 11.600 assinatura para a Deputada Patrícia Bezerra e a aprovação Lei para o estado de SP que multa qualquer estabelecimento que constranger uma mãe de amamentar seu bebê.
Neste ano, lançamos outro Manifesto:
https://secure.avaaz.org/po/petition/Comissao_Especial_da_Primeira_Infancia_do_Congresso_Nacional_Aprovada_pela_Camara_dos_Deputados_Votada_no_Senado_e_Sanci/
Com um objetivo maior, de levar a ideia da importância de uma licença maternidade digna para o Brasil. Já são 10.685 assinaturas! 

7 – Como são escolhidos os temas de cada ano? São realizadas reuniões periódicas?… Como isso funciona?

Os temas são divulgados pela WABA Internacional para a SMAM: http://www.waba.org.my/

8 –  Como se dá o contato com as organizadoras locais e como foi o processo de escolha dessas organizadoras?

Geralmente, as organizadoras fazem parte dos grupos de apoio da nossa comunidade virtual e ficam sabendo do evento pelas postagens nas páginas. Todo o contato é feito através do FB e cada cidade tem TOTAL autonomia para realizar organizar o evento. Não há critério de escolhas: apenas mães maravilhosas desejando e lutando por um mundo melhor para os seus filhos!

9 – O que  gostaria de destacar sobre a Hora do Mamaço?

Ver tantos corações apaixonados pelo Brasil é uma das maiores alegria da minha vida!

E neste ano temos uma surpresa linda:

Portugal participando em 15 cidades!
É muito amor espalhado, unido e sem fronteiras…

10 – Gostaria de fazer algum comentário adicional?

Em nossa comunidade virtual de apoio à mãe, AMS Brasil, no nosso grupo de apoio de volta ao trabalho com quase 5 mil mulheres, todos os dias, leio centenas de histórias de superação. A maior delas, talvez, é o engenhoso esforço de ordenha, armazenamento e proteção do aleitamento exclusivo para além dos seis meses! São mulheres guerreiras que às vezes, em 15 minutos, conseguem garantir o leite dos seus bebês esvaziando as suas mamas muitas vezes em banheiros e até dentro dos seus carros…. Se em 15 minutos é quase um desafio impossível de extrair leite com a bomba, que dirá manualmente? O movimento pretende alcançar estas mães… as que precisam de apoio real para continuarem amamentando e que precisam voltar ao trabalho por razões muito justas.
Mães que todos os dias, encontram muitas vezes no uso da bomba extratora,  a alternativa para protegerem a amamentação dos seus filhos. São estas mães que estão nas empresas,  com uma carga horária que torna impossível até durante o dia,  aliviarem as mamas da ausência de sucção dos seus bebês por longas horas…. Queremos que estas mães se identifiquem com o movimento,  que se sintam acolhidas, e que se juntem ao movimento para que todas juntas, possamos mudar esta realidade!
A Logo deste ano é na verdade, um Protesto Subliminar. Não é possível apoiar e proteger a amamentação, um gesto singular e tão precioso para os bebês, desta forma: mulheres melindradas, sem tempo suficiente e espaço respeitoso para extração do leite materno; muitas delas com o uso de uma bomba extratora que depreende manejo, e sendo mecânica, tem seus riscos; mas com calma, concentração e sem pressão – principalmente sob uma vergonhosa licença que obriga à uma separação tão precoce dos seus pequeninos bebês….
Por isso queremos mais! Queremos principalmente conscientizar a sociedade de que o bebê  merece tempo digno e apoio de toda  a sociedade para que se desenvolva e para que se alimente da melhor forma e com o melhor alimento, garantindo assim, uma qualidade de vida e de saúde e, para que tenha sua mãe acessível neste primeiro momento único e crucial para o seu desenvolvimento pleno.
Nossa luta continua sendo pelo aleitamento natural exclusivo: sem utensílios e sem soluções artificiais, mas principalmente com reconhecimento do papel indispensável das mães na formação de todos os nossos bebês, prioritariamente nos seus primeiros anos de vida.
As mães só precisam de duas coisas: APOIO e RECONHECIMENTO.
Simone De Carvalho
Facilitadora do Evento Nacional “Hora do Mamaço” para o Brasil/Mundo 

DIA 30 DE JULHO DIA DA AMIZADE

    

ERROS INATOS DO METABOLISMO

Erros Inatos do Metabolismo são um grupo de doenças geneticamente determinadas e afetam de diversas maneiras o metabolismo, provocando dessa forma sintomas que envolvem diversos órgãos e sistemas, como o cérebro (convulsões, coma), fígado (icterícia prolongada, insuficiência hepática), trato digestório (vômitos recorrentes), causando acidose metabólica e hipoglicemia (baixa taxa de açúcar no sangue) entre outros, dependendo da doença identificada.

Os EIM embora tidos como raros, são na verdade, pouco conhecidos e pouco diagnosticados, e compreendem mais de 700 distúrbios, a maioria deles relacionados à síntese, degradação, transporte e armazenamento de moléculas no organismo.

Os EIM são relativamente frequentes em seu conjunto, apresentando uma incidência cumulativa estimada em 1:1000 recém-nascidos vivos. A incidência e a frequência de doenças individuais variam baseadas na composição racial e étnica da população e nos níveis de investigação dos programas de triagem neonatal disponíveis.Estes distúrbios hereditários são transmitidos, em sua maioria, de forma autossômica recessiva. As alterações ocorrem ao nível molecular, causando ausência de síntese de uma enzima, síntese de enzima com atividade deficiente, que pode ser de diversos graus, ou ainda a destruição exagerada de uma enzima normalmente sintetizada levando ao bloqueio de diversas vias metabólicas. Esse bloqueio, além de induzir o acúmulo de substâncias tóxicas e/ou falta de substâncias essenciais, pode gerar problemas no desenvolvimento físico e mental dos pacientes.

Formas leves, moderadas ou graves de uma mesma doença caracterizam a grande variabilidade clínica dos EIM e a deficiência de diferentes enzimas determinantes de um mesmo quadro clínico caracteriza a sua heterogeneidade genética.

O diagnóstico definitivo de um EIM depende principalmente da suspeita clínica.

                                                           Informações no site da Fundação Ecumênica www.fepe.org.br

SÍNDROME DE HUNTER

A síndrome de Hunter ou mucopolissacaridose tipo II (MPS II) é uma doença genética hereditária, ligada ao cromossomo X, da classe das doenças de depósito lisossômico (DDLs). Atinge principalmente as pessoas do sexo masculino. É causada pela deficiência de uma enzima chamada iduronato-2-sulfatase. A doença interfere na capacidade do organismo em quebrar e reciclar determinadas substâncias conhecidas como mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos (GAGs) no lisossomo, resultando em disfunção orgânica multissistêmica. À medida que os GAGs se acumulam nas células de todo o corpo, os sinais da síndrome de Hunter tornam-se mais vísiveis.

Sinais e sintomas:

-Traços faciais desproporcionais, tais como cabeça grande, testa saliente, nariz largo e lábios grossos; 

- Infecções respiratórias recorrentes; • Coriza crônica; 

- Problemas respiratórios, incluindo ressonar e respiração ruidosa; 

- Infecções auditivas recorrentes;

- Perda da audição; • Sopro cardíaco; 

- Aumento do abdômen devido a distensão do fígado e baço; 

- Hérnias;

- Rigidez articular resultante em descoordenação motora;

- Desconfigurado no desenvolvimento e/ou na fala;

                                                                                                        Fonte://www.shire.com.br

Pequena Guerreira: Julia F.Borcato

Essa é a luta de uma grande figurinha.... guerreira, deste o dia que chegou ao mundo.... Julia Ferreira Borcato nasceu com uma malformação chamada Mielomeningocele lombar, que consiste na malformação congênita da coluna vertebral da criança, em que as meninges, a medula e as raízes nervosas estão expostas. Quando a medula espinhal nasce exposta, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado. 

Mielomeningocele é o tipo mais comum e também a mais grave de espinha bífida. 

Nossa Julinha nasceu no dia 18 de março de 2014, de parto cesárea, pesando 2250g. Foi encaminhada a UTI Neonatal e durante sua avaliação admissional, observado que sua mielomeningocele apresentava-se rota (rompida). Um fator mais agravante a sua saúde, mas também, observado que os movimentos de suas perninhas estavam presentes.

Solicitado avaliação da Neurocirurgia, programada correção cirúrgica para o dia 21 de março. Por ser um bebê estável, liberado sucção em seio materno, iniciado antibioticoterapia e curativos estéreis em ferida.

Chegado dia 21, Julia foi encaminhada ao centro cirúrgico, corrigindo sua malformação, apresentando uma boa evolução até o dia 25, onde no período da manhã observado extravasamento de liquor pela ferida operatória. Reavaliada pelo neurocirurgião foi optado por colocar uma válvula externa para drenagem de liquor, a fim de descomprimir a ferida de correção da mielomeningocele. Mas com o passar dos dias as coisas não andavam boas...

Julia apresentou deiscência lombar (abriram os pontinhos da cirurgia) e foi encaminhada novamente ao bloco cirúrgico no dia 02 de maio...  Passado esse susto, Julia mamando como nunca na mamãe, sendo curtida pelo papai, apresentou abaulamento e extravasamento de liquor pela inserção do cateter de derivação externa, novamente avaliada pelo neurocirurgião, optado por refazer a derivação externa.

Ufa!!! Não foi fácil até aqui..., mas depois de 11 dias passados e com uma boa evolução operatória, foi retirado o dreno de derivação externa e mantidos antibióticos pois apresentava exames laboratoriais um pouquinho alterados para infecção...

No dia 30 de maio nossa guerreirinha foi encaminhada para o setor de Pediatria para termino do tratamento de antibióticos e observação...tendo alta para casa no dia 11 de junho para alivio de seus pais, com prescrição de retorno diários na instituição para curativos. Mas...

No dia 21 de junho, Julia apresentou febre e irritação, foi trazida pela sua mãe para avaliação e optado por internação pois, apresentava infecção de ferida. Iniciado antibióticos e novos curativos. Realizado neste internamento uma Tomografia de crânio e observado ausência de hidrocefalia para alivio de sua família. Recebeu alta hospitalar 4 dias depois com curativos e medicamentos a serem realizados e administrados em casa pela mãe.

Após todas essas intercorrências, Julia foi internada algumas vezes por infecção urinária.

Foi sendo acompanhada ambulatorialmente por uma equipe médica da neurologia. Realizado no dia 05 de março de 2015 uma tomografia de crânio onde observou-se aumento de volume dos ventrículos...preocupação... solicitado nova tomografia em 60 dias e observado maior aumento desses ventrículos, mas Julia não apresentava sintomas de Hidrocefalia e em consulta média com o neurologista no dia 13 de julho optado por colocação de válvula para drenagem ventricular. 

Internada no dia 17 de julho, realizado nova tomografia de crânio e programação cirúrgica para colocação de válvula no dia 22.... Muita apreensão e medo para seus pais, mas sabemos que estes são guerreiros como sua filha e vão passar por esta tranquilamente né Elizangela e Vande...nós temos certeza disso...

Equipe Pingo de Gente HUOP

AUTISMO INFANTIL

   O autismo infantil é uma síndrome geralmente diagnosticada entre os 2 e 3 anos de idade, que é caracterizada por problemas na comunicação, na socialização e no comportamento, que faz com que a criança apresente algumas características específicas, como dificuldade na fala, em expressar ideias e sentimentos, mal-estar em meio aos outros e pouco contato visual, além de padrões repetitivos e movimentos estereotipados, como ficar muito tempo sentado balançando o corpo para frente e para trás.

 As causas do autismo infantil não são totalmente esclarecidas, mas sabe-se que esta síndrome pode estar relacionada a:

• Deficiência e anormalidade cognitiva de causa genética e hereditária, pois observou-se que alguns autistas apresentam cérebros maiores e mais pesados e que a conexão nervosa entre suas células era deficiente;
• Fatores ambientais, como o ambiente familiar, complicações durante a gravidez ou parto;
• Alterações bioquímicas do organismo caracterizadas pelo excesso de serotonina no sangue;
• Anormalidade cromossômica evidenciada pelo desaparecimento ou duplicação do cromossomo 16.

A dificuldade em saber a causa do autismo ocorre porque nem todas estas alterações estão presentes em todos os autistas

O diagnóstico do autismo infantil geralmente é feito pelo psiquiatra através da observação da criança e da realização de alguns testes de diagnóstico, entre os 2 e 3 anos de idade. Para o diagnóstico do autismo infantil a criança deverá apresentar características das 3 áreas que são afetadas no autismo: interação social, alteração comportamental e falhas na comunicação e não é necessário apresentar uma extensa lista de sintomas para ser diagnosticado com autismo, pois esta síndrome manifesta-se em diferentes graus e, por isso, a criança pode apresentar somente algumas características do autismo, sendo então diagnosticada com autismo leve, por exemplo.

O autismo, por vezes, pode ser quase que imperceptível e pode confundir-se com timidez, falta de atenção ou excentricidade, como ocorre no caso da síndrome de Asperger e no autismo de alto funcionamento.

O tratamento do autismo infantil vai depender do tipo de autismo que a criança possui e do seu grau de comprometimento, mas pode ser feito com:

• Consumo de medicamentos;
• Fonoaudiologia;
• Terapia comportamental;
• Terapia de grupo;
• Psicoterapia.

Apesar do autismo não ter cura, o tratamento, quando é realizado corretamente, pode facilitar o cuidado com a criança, tornando a vida dos pais um pouco mais facilitada. No caso do autismo leve, a ingestão de medicamentos nem sempre é necessária e o indivíduo pode levar uma vida aparentemente normal.

                                                                                Fonte: www.tuasaude.com

Uma Reflexão...

No caminho da vida, um pequeno tropeço pode impedir que o bebê nasça perfeito. Mas a ciência e o amor, de mãos dadas, oferecem a ele um futuro melhor.

Admitir as limitações físicas e intelectuais de um filho talvez seja uma das tarefas

 mais penosas para os pais. Mais difícil ainda é temperar a realidade com uma dose 

certa de esperança, capaz de manter vivas as possibilidades de progressos de

 uma criança "especial". Esses são os desafios vividos diariamente por pais

 de meninos e meninas portadores de síndromes - anomalias que afetam

 cerca de 3% da população mundial.

Os primeiros indicadores de que a criança pode ter uma síndrome

 nem sempre chamam a atenção de pais e médicos, que chegam a 

confundi-los com problemas corriqueiros, como cólicas intestinais.

 Geralmente, os sintomas são espasmos, falta de coordenação nos movimentos, 

regressões na fala, gestos repetitivos e flacidez muscular. 

Mesmo quando esses sinais são percebidos cedo, é difícil identificar 

sua causa e chegar a um diagnóstico seguro. Em primeiro lugar, 

porque as síndromes não são doenças. São um conjunto 

de sinais que afetam o comportamento, o desenvolvimento mental e físico. 

Além disso, as pesquisas sobre algumas delas são relativamente 

 recentes e, em cerca de 40%, os especialistas não encontram

 razões para sua origem. Isso explica por que boa parte das crianças

 afetadas passa por uma peregrinação nos consultórios médicos,

 antes de se chegar a um diagnóstico preciso.

Entre as causas conhecidas para as síndromes estão 

as alterações genéticas que ocorrem no momento da concepção,

 e os problemas que podem afetar o desenvolvimento neurológico

 do feto durante a gravidez, como rubéola, toxoplasmose e infecção

 por citomegalovírus. O uso intenso de crack, 

álcool e outras drogas são outras possíveis razões.

                                                                                                                                                                                       Cristiane Ballerini

SÍNDROME DE PATAU

A trissomia do cromossomo 13, conhecida como síndrome de Patau,

foi descrita  pela primeira vez por Patau em  1960, é uma síndrome 

clinicamente grave e letal  sendo que a metade dos nascimentos de crianças afetadas

 vão a óbito no 1º mês de vida e os  demais sobrevivem até o 6º mês de idade. 

São raros os casos de sobrevivência após essa idade. 

A incidência é de 1:25.000 e como a maioria das trissomias, os riscos de

 nascimento  da uma criança com essa síndrome aumenta significativamente com 

o aumento da idade materna. Os portadores da síndrome de Patau possuem 

o fenótipo de baixo peso corporal nos recém-nascidos  (ao redor de 2.600gr), possuem 

hipertelorismo ocular e pode haver  microftalmia (olhos pequenos), 

ou mesmo ausência de olhos, orelhas malformadas, lábio leporino

acompanhado ou não de fenda palatina, pescoço curto, distância

 intermamilar  grande, malformações intensas no sistema nervoso central, 

cardiopatia congênita, genitais externos anormais, mãos com hexadactilia

 (aumento do número de dedos) uni ou bilateral, geralmente com o 

polegar e os dois últimos dedos sobrepostos aos outros, unhas estreitas

 e hiperconvexas, pés com hexadactilia e pés em forma de cadeira de balanço, ou seja, arqueados.

Declaração Universal para os Direitos do Bebê

Artigo I
Todos os prematuros nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência. Possuem vida anterior ao nascimento, bem como memória, aprendizado, emoção e capacidade de resposta e interação com o mundo a sua volta.

Artigo II
Todo prematuro tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como pessoa perante a lei.

Artigo III
Nenhum prematuro será arbitrariamente exilado de seu contexto familiar de modo brusco ou por tempo prolongado. A preservação deste vínculo, ainda quando silenciosa e discreta, é parte fundamental de sua vida.

Artigo IV
Todo prematuro tem direito ao tratamento estabelecido pela ciência, sem distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição. Assim, todo prematuro tem o direito de ser cuidado por uma equipe multidisciplinar capacitada a compreendê-lo, interagir com ele e a tomar decisões harmônicas em seu beneficio e em prol de seu desenvolvimento.

Artigo V
Todo prematuro tem direito à liberdade de opinião e expressão, portanto deverá ter seus sinais de aproximação e afastamento identificados, compreendidos, valorizados e respeitados pela equipe de cuidadores. Nenhum procedimento será considerado ético quando não levar em conta para a sua execução as necessidades individuais de contato ou recolhimento do bebê prematuro.

Artigo VI
Nenhum prematuro será submetido a tortura nem a tratamento ou castigo cruel, desumano ou degradante. Sua dor deverá ser sempre considerada, prevenida e tratada através dos processos disponibilizados pela ciência atual. Nenhum novo procedimento doloroso poderá ser iniciado até que o bebê se reorganize e se restabeleça da intervenção anterior. Negar-lhe esse direito é crime de tortura contra a vida humana.

Artigo VII
Todo prematuro tem direito ao repouso, devendo por isso ter respeitados seus períodos de sono superficial e profundo que doravante serão tomados como essenciais para seu  desenvolvimento psíquico adequado e sua regulação biológica. Interromper de forma aleatória e irresponsável sem motivo justificado o sono de um prematuro é indicativo de maus-tratos.

Artigo VIII
Todo prematuro tem direito inalienável ao silêncio que o permita sentir-se o mais próximo possível do ambiente sonoro intrauterino, em respeito a seus limiares e à sua sensibilidade. Qualquer fonte sonora que desrespeite esse direito será considerada criminosa, hedionda e repugnante.

Artigo IX
Nenhum prematuro deverá, sob qualquer justificativa, ser submetido a procedimento
estressante aplicado de forma displicente e injustificada pela Equipe de Saúde, sob pena de a mesma ser considerada negligente, desumana e irresponsável.

Artigo X
Todo prematuro tem direito a perceber a alternância entre a claridade e a penumbra, que passarão a representar para ele o dia e a noite. Nenhuma luz intensa permanecerá o tempo inteiro acesa e nenhuma sombra será impedida de existir sob a alegação de monitorização contínua sem que os responsáveis por estes comportamentos deixem de ser considerados displicentes, agressores e de atitude dolosa.

Artigo XI
Todo prematuro tem direito, uma vez atingidas as condições básicas de equilíbrio e vitalidade, ao amor materno, ao calor materno e ao leite materno, que lhe são oferecidos pelo Método Mãe-Canguru. Caberá à Equipe de Saúde prover as condições estruturais mínimas necessárias a esse vinculo essencial e transformador do ambiente prematuro. Nenhum profissional ou cargo de comando, em nenhuma esfera, tem a prerrogativa de impedir ou negar a possibilidade desse vinculo que é símbolo da ciência tecnocrata redimida.

Artigo XII
Todo prematuro tem direito a ser alimentado com o leite de sua própria mãe ou, na
falta desta, com o de uma outra mulher tão logo suas condições clínicas o permitirem.
Deverá ter sua sucção corretamente trabalhada desde o início da vida e caberá à equipe de saúde garantir-lhe esse direito, afastando de seu entorno bicos de chupetas, chucas ou qualquer outro elemento que venha interferir negativamente em sua sucção saudável, bem como assegurar-lhe seu acompanhamento por profissionais capacitados a facilitar esse processo. Nenhum custo financeiro será considerado demasiadamente grande quando aplicado com esse fim. Nenhuma fórmula láctea será displicentemente prescrita e nenhum zelo será descuidadamente aplicado sem que isso signifique desatenção e desamparo. O leite materno, doravante, será considerado e tratado como parte fundamental da sua vida.

                                                                        Fonte: prematuridade.com